Была у меня когда-то мечта, до невозможности банальная, но такая важная.
Сёмин диагноз в его 2.8, лекарства нет, я вижу как плотно взялась за него СМА и прикидываю, что при таком раскладе он сможет ходить лет до 5, и что до этого времени просто необходимо свозить его на море - чтобы пока может он САМ прошёлся по песчаному берегу. Вроде бы мелочь, а может кто-то подумает «глупость», но какой в ней был огромный смысл.
И тут бы рассказать счастливую историю про мечту, которая сбылась, да и про то как не осуществились прогнозы, но море с его песочком не случилось, а Сёма и правда перестал ходить босиком без поддержки в его 5 лет.
(*Представим это как спуск с горки в самый низ)
💔
Проходит время, ты соглашаешься с новыми реалиями и привыкаешь жить в них. Постепенно начинаешь замечать новые движения и силу, которой не было до лечения, что конечно же радует и возвращает позитивный настрой.
(*Теперь наша воображаемая вагонетка въезжает в горку)
❤️🩹
Но СМА была бы не СМА. Не смотря на получаемое лечение и прибавку сил болезнь продолжает держать убийственной хваткой и делать своё дело - увеличение сколиоза, проблемы с суставами, ножки продолжают слабеть. Я вижу как тяжело ему стало стоять, какие усилия прикладываются для каждого шага, слышу жалобы на слабость в ступнях и вот Сёма уже не смог пойти со мной за руку как раньше.
(*Наверное догадываетесь, что в этом месте наша вагонетка разогналась и помчалась на всех парах вниз)
💔
Кататься на этих безумных горках, конечно, очень утомительно… тебя постоянно кидает то вверх, то вниз, из-за чего снова и снова приходится искать равновесие. От такой круговерти не долго и умом тронуться, правда. Но знаете, чтобы у нас ни случалось, жизнь продолжит своё движение, а будет это движение мучительным или радостным - уже наш выбор.
Напомню популярную фразу: «Не можешь изменить ситуацию - измени своё отношение к ней». Она действительно работает👌 так что, наверное, надо придумать новую мечту?
#сма #сма3типа
